目的:探讨系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)儿科人群药物治疗管理的需求,分析相关影响因素,制订适用不同人群的SLE药物治疗管理方案。方法:采用问卷调查法,对2019年1—4月在首都医科大学附属北京儿童医院风湿免疫科住院治疗的SLE患儿及其家长进行共14个指标的横断面调查,了解不同人群对SLE用药认知情况和服务需求;对影响因素进行Logistic回归分析,明确需要进行精细化服务的人群。结果:共完成问卷50份,涉及患儿50例。被调查的患儿家长对"糖皮质激素逐渐减量的意识"、"保肝药的用法及用量"的知晓率极低,分别为4. 0%(2/50)、2. 0%(1/50);来自城市和拥有大学本科及以上学历家长对大多数指标的知晓率较来自农村和高中及以下教育水平的家长高;来自农村和高中及以下教育水平的家长认为"儿童有用药困难"的比例较高。Logistic回归分析结果显示,家长来自地区及受教育程度是部分主要调查指标的影响因素。结论:药师应针对城乡不同来源的家长建立侧重点不同的精细化药物治疗管理方案,提高SLE患儿和家长的药物治疗依从性,改善治疗效果,降低复发风险。