资源类型：
收录情况：
◇ 统计源期刊
◇ 中华系列
文章类型：
机构：
[1]首都医科大学宣武医院儿科,北京 100053
内科系统
儿科
首都医科大学宣武医院
出处：
ISSN：
关键词：
护理
罕见病
照顾者
质性研究
摘要：
目的 探究罕见病患儿照顾者的真实体验,为针对性地进行健康服务提供参考依据.方法 采用质性研究方法.采用目的抽样法,于2019年4月—2021年12月选取首都医科大学宣武医院儿科住院的14名罕见病患儿照顾者为研究对象.通过半结构式访谈收集资料,采用Colaizzi 7步分析法分析资料.结果 罕见病患儿照顾者的真实体验可归纳为心理感受复杂、照顾负荷过重、家庭功能脆弱、渴望获取疾病相关信息、积极面对问题5个主题.结论 罕见病患儿照顾者在照顾患儿的过程中承担着多方面负担,应对其提供专业的知识技能指导和心理疏导,帮助照顾者建立积极的应对方式,以减轻其照护负担.
基金：
首都医科大学宣武医院院级科技转化课题（KJZH202303）
第一作者：
第一作者机构：
[1]首都医科大学宣武医院儿科,北京 100053
通讯作者：
推荐引用方式(GB/T 7714)：
霍光研,战艳.罕见病患儿照顾者真实体验的质性研究[J].中华现代护理杂志.2024,30(2):233-237.
